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病児・障害児子育ての盲点!病院の転院の際に体験した反省点

今回は、私が実際に体験した障害児・病児の病院の転院体験で経験した反省点を書いていきます。




目次

1.病児・障害児の病院の受け入れの現状
2.我が家が体験した転院話
3.新たな病院探し
4.新しい病院へ持っていくべきもの
5.前病院の治療経過の確認
6.転院時に私が反省したこと
7.まとめ

病児・障害児の病院の受け入れの現状

小児科
病児・障害児を抱えた家族にとって病院探しは死活問題。
特に医師不足と呼ばれる地域に住んでいる方はさらに大変な状況に陥っている現状があります。
我が家の知的障害&てんかんの治療を受けている娘が病院を変更せざる負えないときも病院を探している間は生きた心地がしませんでした。
病院自体はたくさんあっても、専門の医師不足、それに伴う病院の混雑、医師の退職などであふれる病児・障害児がたくさんいるのが現実のようです。

我が家が体験した転院話

我が家では、2018年12月、てんかんの治療を行っていた病院の神経科の医師が事故に遭遇。
事故の影響で今後診療が行えないということで、急遽転院先を探すことに。
一応病院から提示された紹介先が
①神経科の医師のいない近くの総合病院
②神経科の医師のいない今までの病院に通い続ける
③神経科の医師はいるが通院に片道1時間半かかる病院

の3つ案を提示され、それぞれの病院(小児科)の下調べ!!
①の病院は、家から近い総合病院なのですぐに診察することができるものの、神経科の医師がおらず、心配。
②の病院は、今までかかっていた病院なので安心感はあるものの、神経科の医師がいなくなるので不安。
③の病院は、家から片道1時間半もかかる遠い小児医療センター、神経科の医師がいますが、とにかく遠いい。。。。

という状態から1カ月ほどかけて家族会議&それぞれの病院へ実際に行ってみて病院の様子と通う方法について子供も交えて相談しました。

新たな病院探し

我が家では、かかりつけの医師から紹介された3つの病院以外にも自分たちで病院も探してみました。
・家から電車で2時間かかるが、神経科の医師がいる病院
・神経科の医師は週に1日しか来ないが家から車で30分ほどの病院

など探しましたがやはり、私たちの結論は、主治医から紹介された③の片道1時間30分かかる小児医療センターに決まりました。
決め手は、
・神経科の医師が毎日いること
・治療方法についても保護者の意見を踏まえてくれること
・主治医からの紹介であること
・知的障害のある方が運営するお菓子屋さんや掃除会社があり、見学できること

そして何より
・子供自身が、この病院に通いたい!

新しい病院へ持っていくべきもの

お薬手帳
通いたい新しい病院が決まったら、次は持っていくものを集めます。

・紹介状(紹介状がないと初診料で3,000円~6,000円程かかります)
・お薬手帳
・母子手帳
・治療経過をまとめたもの(投薬の変更があった時期が分かると良いようです)
・WISCや田中ヴィネの結果

など今まで病院などでとった検査結果などもあれば持参しましょう。
特に注意したいところですが、前病院の医師によっては紹介状に現在の病状、投薬の種類しか書いてくれない先生もいるのです。
そこで必要になるのが治療経過の確認ができるものです!
特に、我が家はてんかん治療で投薬の種類の変更、薬の量の変更、副作用の経過など様々なことがありました。
が、転院時に渡された紹介状には、現在の病状しか記載されていませんでした。

前病院の治療経過の確認

現在の病状しか書かれていない紹介状を手に新しい病院へ向かった私と娘。
主治医となる医師から、『治療の経過、特に投薬と発作の状況について』詳しく知りたいといわれましたが、私はそんな記録を付けていませんでした。
そこで、取っておいたお薬手帳を7年分引っ張り出して、過去を思い出しながら記録を付けることに。
この記録を付ける作業、当時書いていた日記と照らし合わせながら書いたため、なんと7年分を2カ月もかけてまとめるという大変な作業に(T .T)

転院時に私が反省したこと

病院の転院時に本気で私が反省したことはいくつかあります。

①病院のカルテに頼らない

病院にはカルテが何年分も保管されています。
このカルテがあれば転院時も特に問題はないだろうと思っていました。
が、実際には、他院へ転院してしまえば前の病院からは他人扱い…。
カルテ開示もかなりの時間を要して手続きをしなければならず、困ってしまいました。
そこで、病児・障害児の子を子育てしている方には、簡単でも投薬や病状について日記などを付け数年分は保管しておくことをオススメします。

②転院前から病院候補を

転院が決まってしまってから病院を探すとなると手持ちの薬の量などもあり焦ってしまいます。
出来れば、いくつか転院を踏まえた病院候補を持っておくと良いようです。
特に、夜間救急や休日診療なども行っている病院か、どんな診療科の先生がいるのかなども下調べしておきましょう。

③ママ友の情報の必要性

ママ友からもらえる情報の中には、有益な情報も多く含まれます。
・病院の雰囲気
・病院の医師の診察の様子
・医師の評判
・病院や薬局の使い勝手
・病院までの交通手段

などなど、色々な情報が入手できるんです。
ただし、偏った意見しか取り入れないというのは良くないので、できるだけ多くのママ友に話を聞きましょう。

まとめ

今回は、私が体験した障害児・病児の転院の反省点についてまとめてみました。
大変な育児に病気が加わればさらに育児は困難になります。
その大変な育児の中で、急に訪れうかもしれない病院の転院時、あわてないよう是非参考にしてみてください。


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